Malattia di Huntington: differenze tra le versioni

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*La corea ereditaria è confinata ad alcune famiglie, che fortunatamente sono in numero limitato, e costituisce un cimelio tramandato da molte generazioni fin dal lontano passato. Tra coloro nelle cui vene scorrono i semi della malattia se ne parla con una sorta di terrore, e non se ne fa accenno esplicito se non quando vi sia una necessità disperata e si parla, allora, di «quella malattia». ([[George Huntington]])
*In America, dove i malati oggi sono 30.000, la storia della Corea di Huntington iniziò nel Seicento da un unico portatore dell'anomalia che dal Nord Europa migrò nella regione del lago Maracaibo, in Venezuela. Ma la strana patologia, che comincia sui 35-40 anni con smorfie bizzarre del volto e con movimenti involontari che si trasformano poi in una danza incontrollata, negli Stati Uniti venne identificata soltanto nel 1872 da George Huntington. In Europa le persone colpite sono 20.000-25.000 (1 caso su 10.000); in Italia il «ballo di San Vito», questo il nome popolare della Corea, ne conta 4000, con altre 12.000 a rischio di sviluppare la malattia in età matura. ([[Franca Porciani]])
*Nel 1993 è stato identificato il gene alterato responsabile della malattia di Huntington e nel giro di pochi anni si è reso disponibile il test per averne la certezza (diagnostico), ma anche quello che fra i famigliari di una persona colpita, identifica chi ha ereditato l'anomalia (predittivo). In caso di positività, è in gioco tutto il futuro: la malattia inizia nell'età matura, ma in certi soggetti compare più tardi. Ci si può trovare a vivere con questa spada di Damocle sulla testa per tutta la vita. Ma quanti con un malato di Huntington in famiglia vogliono sapere se li aspetta un destino del genere? ([[Franca Porciani]])
*Nella vecchia idea di [[privacy]] io alzavo un muro e dicevo: questo nessuno lo deve sapere perché voglio vivere liberamente, senza stigmatizzazioni sociali. Si pensava cioè soltanto alle informazioni "in uscita". Ora ci sono anche quelle "in entrata". Qui l'esempio più clamoroso arriva dalla genetica: io non voglio sapere che a 40 anni mi verrà una terribile malattia come la corea di Huntington e ne ho tutto il diritto. Al tempo stesso ci sarà qualcuno molto interessato a questa notizia: un assicuratore o un datore di lavoro. E io devo essere tutelato. ([[Stefano Rodotà]])